Jag tänkte att jag skulle berätta lite om Wilmers öra, han föddes med ett missbildat högeröra. Denna missbildning kallas Mikroti och innebär att hans hörselgång är stängd och att ytterörat inte är utvecklat till ett normalt öra. Detta är tydligen ärftligt eftersom hans mamma har samma "problem". Men jag hade ingen aning om att det var ärftligt så jag hade aldrig kunnat tro att det skulle drabba mina barn. Enligt läkaren vi träffade förra veckan så är det väldigt ovanligt att det går i arv i direkt led. Så troligtvis kommer det inte att hända om vi får fler barn, men ingen vet säkert. Detta är ju självklart inget man önskar föra över på sina barn. Men troligtvis så går det att göra något åt detta när han blir äldre. Enligt läkaren så gör de ingenting innan barnet fyllt 6-10 år. Så vi kan tyvärr inte få reda på hur det ser ut innanför örat just nu, om han tex har ett mellanöra vilket gör att man kan öppna upp hörselgången så han får normal hörsel.
Vi ska få en kallelse i höst för att träffa en kirurg för att få reda på vad de kan göra med örat i framtiden. Det kan ju vara skönt att få lite mer information och svar på våra frågor. Det har säkert hänt mycket med utveckligen sedan jag var liten.
Vi ska även bli kallade till någon slags grupp för att få reda på hur man på bästa sätt informerar omgivningen tex dagis och skola om hans tillstånd och eventuella svårigheter han kan stöta på.
Jag kan ju med min egen erfarenhet säga att eftersom han bara hör på vänster öra så kommer han att ha problem att veta vart ljudet kommer ifrån om någon tex ropar på honom och han kommer även att ha svårt att höra vad någon säger i en större folksamling eller något annat sammanhang där det är mycket bakgrundsljud. Jag ställer mig automatiskt på höger sida bredvid en person för att kunna höra vad de säger.
Annars kan jag inte säga att jag lidit speciellt mycket av detta, men jag är också tjej med långt hår som kan dölja örat om jag vill. Jag hoppas bara att han inte blir mobbad i skolan, barn kan vara så elaka ibland..
jobbigt att ni måste vänta så länge för att veta hur det egentligen står till med hörseln.. man kan inte röntga eller på annat sätt få veta? opererar man ytterörat, eller låter man det vara som det är?
SvaraRaderahoppas kirurgbesöket går bra och att ni får komma dit snart! måste vara skönt att få veta mer.
Jo, men de vill inte röntga när han är så liten eftersom man måste vara helt still då. Ja, man kan operera ytterörat, det ska bli intressant att få veta om de kan använda det som redan finns eller om de behöver bygga ett helt nytt öra.
SvaraRaderaHej på er
SvaraRaderaJag förstår att ni säkert har många funderingar över vad örat kan komma att innebära för Wilmers egen del och för hur omgivande barn kan reagera. Som ni skrev så har det säkert hänt en hel del sedan Malin var liten med möjligheter inom kirurgin så det ordnar sig nog till det bästa framledes. Eftersom du (Malin) också känner till hur det är att endast höra på ett öra kommer du också kunna vägleda honom för att tillgodose hans hörsel på bästa sätt.
Nej nu måste jag lägga mig. Jag hör av mig så vi får boka in en ny träff. Vi ser också fram mot att träffa er. Kram kram
Tack Stina, ja vi hoppas verkligen att det löser sig till det bästa. :) Ja, vi får höras snart! Kram
SvaraRaderaDet kommer att lösa sig till det allra bästa, de är ju fantastiska med att bygga nya öron idag! Förstår dock din oro, den har man med sig hela tiden...det är jobbigt att vara förälder på så sätt!
SvaraRaderaWilmer är otroligt söt!
ps. jag har läst din blogg superlänge, den är så mysigt!
Jaha, detta inlägget hade jag missat. Men du vännen, killar kan också ha långt hår :) Och förhoppningsvis är barn lite mer upplysta när det är dax för skola. Utecklingen går ju framåt liksom. Barn blir mer medvetna om annorlunda saker. Stackars liten iaf! *kramis*
SvaraRaderaHejsan Malin!
SvaraRaderaJag är en 22 årig tjej som också har mikroti på vänster öra (hade ingen aning om att det hette så). Igår kväll låg jag och tänkte på att jag inte vet någon mer som har detta så nu har jag tittat runt lite på internet och hittade dig och Wilmer. Han är väldigt söt!
Skönt att känna att man inte är ensam ibland:)
Ha det bra! Mvh Lina Brinte
Hej Lina!
SvaraRaderaKul att du hittade mig och Wilmer! Du är inte ensam! :) Trodde också jag var ensam när jag var yngre. Har du funderat något på att operera ditt öra?
Hej Malin.
SvaraRaderaJag är 22 år, och har också mikroti på höger öra. jag har opererat utsidan för att det ska likna ett "normalt" öra lite mer. men vill jätte gärna operera mig så att jag hör också, men jag har ingen aning om jag har någon hörselgång eller inte.
Jag har aldrig träffat någon med mikroti, fast jag visste att jag inte är ensam. jag läste att Wilmer kanske ska operera sitt öra, och har du några frågor till någon som redan har gjort det, så svarar jag mer än gärna på dom :)
Hej Frida! Vad roligt att du hittade oss! Ja, Wilmer kommer att få välja själv när han blir större hur han vill göra med operation. Jag har många frågor jag vill ställa till dig! Har du någon mailadress?
SvaraRaderaokej :) jodå. manecke1@gmail.com.
SvaraRaderaoj. blev nåt fel på förra kommentaren ^^
SvaraRaderaHej Malin!
SvaraRaderaJag googlade lite bilder på Mikroti och fick se din söta son!
Jag har nämligen själv mikroti på höger sida och har levt med det i tjugo år och gjort tre plastikoperationer i Malmö.
Kan tänka mig att det är ganska läskigt att som mamma inte riktigt veta hur det står till med lillkillens öra, men mikroti är ett väldigt litet handikap enligt mig själv. Jag har aldrig kunnat höra på mitt högeröra, men vet ju heller inget annat så det är inget som besvärar mig särskilt mycket och som förmodligen inte kommer besvära Wilmer! Och utseendet går alltid att ordna. Kram Julia
Hej Julia! Roligt att du hittade hit. Oj, tre operationer! Har du normal hörsel nu eller har du fortfarande ingen hörsel på höger öra? Wilmer ska precis börja använda hörapprat nu.
SvaraRadera